Desconhecimento sobre neuromielite óptica atrasa tratamento no Brasil

Publicado em

22 de março de 2026

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Da Redação

A neuromielite óptica (NMO) é uma doença neurodegenerativa, rara e grave. Como é autoimune, não tem uma causa conhecida. Predominantemente, é caracterizada por lesões inflamatórias que atingem o nervo óptico e, em consequência a visão, o cérebro, e o sistema nervoso central – principalmente a medula espinhal, podendo resultar na perda de movimentos.

A neuromielite óptica, também originalmente chamada de Doença de Devic ou Distúrbios do Espectro da Neuromielite Óptica (NMOSD), surge quando o próprio sistema de defesa do corpo, que deveria agir como proteção, começa a atacar essas partes por engano.

“Por causa disso, surgem inflamações que aparecem em forma de surtos ou crises, que podem se repetir ao longo da vida”, apontou a NMO Brasil, entidade formada por pacientes que se uniram para acolher e transmitir conhecimento para outros pacientes e suas famílias.

A entidade também tem a função de informar, educar, conscientizar a sociedade civil e política, além de apoiar a categoria médica sobre a neuromielite e doenças do seu espectro.

Desconhecimento

Considerada por muito tempo uma variável da Esclerose Múltipla (EM), atualmente, as informações mostram que são doenças distintas. Apesar disso, muitos diagnósticos ainda indicam que os pacientes têm EM.

A presidente da NMO Brasil, Daniele Americano, que foi diagnosticada com a doença em 2012, disse que o desconhecimento sobre a doença é um dos fatores que levam ao agravamento do caso e ao atraso no tratamento, por falta de diagnóstico preciso.

Daniele conta que, em seu caso, a doença surgiu de uma hora para outra. Embora atinja pessoas de qualquer idade, ela é mais prevalente nas mulheres e na população afro-brasileira, sendo que nas primeiras manifestações, a média de idade é em torno 30 e 40 anos.

A Organização Mundial da Saúde (OMS) define uma doença rara como aquelas que afetam 65 pessoas em cada grupo de 100 mil indivíduos.

Segundo Daniele, a estimativa da NMO Brasil é de que existam cerca de 3 mil a 4 mil pessoas com a doença no país. O diagnóstico deve ser feito por neurologista especialista e às vezes um neuro oftalmologista, já que se trata de uma doença neurológica. Isso, no entanto, não ocorre com frequência.

Falta de tratamento

Outra barreira apontada pela presidente da NMO Brasil é a falta de tratamento disponível para esta doença Sistema Único de Saúde (SUS). Segundo ela, 90% dos pacientes precisam entrar com ações na justiça para ter acesso ao tratamento.

Os medicamentos usados para tratar a doença incluem os off label – que são os que podem ser prescritos, mas não têm registro na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) com a indicação da bula –, e também os on label – que são adequados para a NMO e aprovados pelo órgão regulador, mas ainda não incorporados pelo SUS.

Dentre os remédios indicados, a presidente da NMO Brasil lista o Enspryng – Satralizumabe; Uplizna – Inebilizumabe; e o Ultomiris – Ravulizumabe, que não estão disponíveis no SUS.

O Ministério da Saúde informou que o inebilizumabe e satralizumabe foram analisados para o tratamento da neuromielite óptica pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec) em 2024 e 2025, respectivamente, mas não houve aprovação para a inclusão no SUS.

“Ambos tiveram parecer negativo para incorporação devido a critérios como custo-efetividade”, informou o ministério em resposta à Agência Brasil.

Quanto ao Ravulizumabe, o governo federal negou ter recebido pedido de avaliação. “Não houve nenhum pedido para avaliação do medicamento ravulizumabe com indicação para o tratamento de neuromielite óptica”.

Para Daniele Americano, o tratamento multidisciplinar, que também é uma necessidade dos pacientes, não é considerado prioridade no SUS.

“É um tratamento medicamentoso e também multidisciplinar que é de extrema importância, que seria psicólogo, fisioterapeuta, assistente social. Se os pacientes tivessem acesso a esses profissionais, a qualidade de vida deles poderia ser um pouco melhor, porque na fisioterapia ele consegue, pelo menos, ir se mantendo porque a pessoa quando está na cadeira de rodas vai atrofiando e, por isso, a fisioterapia é extremamente importante”.

Ela destacou ainda a necessidade de atendimento psicólogo e apoio de assistente social, nos casos de pacientes em idade produtiva, pois há casos de pessoas que precisam parar de trabalhar.

“O paciente do nada tem um diagnóstico de uma doença que é rara e altamente incapacitante, podendo deixá-lo sem movimento do corpo e sem enxergar, às vezes as duas coisas ao mesmo tempo. É muito impactante tanto para o paciente quanto para a família.”

A presidente destacou a importância da adoção de políticas públicas e a conscientização da sociedade civil para acelerar o diagnóstico, na tentativa de diminuir as sequelas.

“Quando a gente conscientiza a sociedade civil a gente consegue fechar o diagnóstico de forma mais célere, porque a pessoa já ouviu falar sobre a doença ou sobre alguns sintomas. Ela se depara com alguém no seu círculo social com sintomas parecidos e diz que já ouviu falar da doença. Facilita a procura por um neurologista”.

O Ministério da Saúde informou à Agência Brasil que está em processo de definição do Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) para a neuromielite óptica, com levantamento de evidências clínicas e econômicas para subsidiar futuras avaliações da Conitec.

“Hoje a atenção às pessoas com neuromielite óptica no SUS ocorre com foco no controle dos sintomas, no manejo clínico e na preservação da funcionalidade e da qualidade de vida. Por se tratar de uma doença autoimune crônica, sem cura definitiva, o cuidado é contínuo, integral e multidisciplinar, com acompanhamento em neurologia e oferta de ações de reabilitação, como fisioterapia, fonoaudiologia, terapia ocupacional e apoio psicológico”.

A pasta acrescentou que vem ampliando o atendimento a pessoas com doenças raras: “O SUS conta hoje com 51 serviços especializados na Rede de Atenção às Doenças Raras – mais que o dobro dos 23 existentes em 2022”.

NMO Brasil

Daniele Americano criou a NMO Brasil quando buscava respostas para a sua própria situação. Apesar dos primeiros sintomas terem começado a surgir um ano antes, ela foi diagnosticada com neuromielite óptica em 2012. Nesse período teve vários diagnósticos errados.

Ela conta que mesmo morando no Rio de Janeiro teve dificuldade em diagnosticar a doença, o que a fez refletir sobre como seria a situação de pessoas no interior do país, muitas vezes sem acesso a médico com especialidade em neurologista.

“Naquele momento eu comecei a traduzir textos que encontrava fora do Brasil em instituições confiáveis para que, no país, as pessoas tivessem acesso à informação em português.”

Em 2014, Daniele se juntou a outros pacientes e organizou um encontro simultaneamente no Rio de Janeiro, em Brasília, no Recife, em Maringá e São Paulo, para promover a comunicação entre as pessoas que conviviam com a doença. O encontro, então, passou a ser anual.

Embora tenha começado as atividades em 2014, a NMO Brasil foi formalizada como associação em 2022. Desde o início da sua atuação, a entidade luta pela adoção de políticas públicas.

“A gente tem um projeto de lei no Senado que já passou pela Câmara e espera aprovação na Comissão de Assuntos Sociais que trata sobre benefícios previdenciários para pacientes de neuromielite óptica.”

Exposição

Para dar mais visibilidade à doença, a Assembleia Legislativa do Rio (Alerj), recebe a exposição Neuromielite Óptica – Você não Vê, mas Eu Sinto, no Palácio Tiradentes, que chama a atenção para a doença.

“A gente quis trazer as sequelas invisíveis que os pacientes têm, como dores neuropáticas, e isso não é visto. Mas também as pessoas não sabem que a gente não tem acesso a tratamentos. Não tem o direito constitucional à vida garantido, porque a medicação não está disponível no SUS”, indicou a presidente.

Com recursos de audiodescrição para pessoas com deficiência visual, a exposição retrata histórias de nove mulheres e um homem diagnosticados com a doença em várias regiões do Brasil.

A mostra é uma iniciativa da Frente Parlamentar de Doenças Raras da Alerj, da Subdiretoria-Geral de Cultura da Assembleia e da NMO Brasil. O espaço fica aberto ao público de segunda-feira a sexta-feira, das 10h às 17h, na Rua Primeiro de Março, s/nº. As visitas do público podem ser feitas até o dia 3 de abril e a entrada é grátis.

O acesso para cadeirantes é pela Rua Dom Manuel, s/nº.

Conscientização

A partir de um pedido feito pela NMO Brasil ao Congresso Nacional, foi criado, em 2023, uma data nacional para conscientizar a população sobre a doença: 27 de março.

“O Brasil foi o primeiro país a ter o Dia de Conscientização sobre NMO no mundo e foi também o primeiro país a ter prédios públicos e privados iluminados pela NMO. A gente já iluminou o Congresso e Cristo”, contou, destacando que neste ano a entidade participa da coordenação do primeiro Dia Mundial de Conscientização da NMO, juntando organizações pelo mundo em um movimento global.

“A gente manteve, no mesmo dia 27 de março, para não ter confusão e reforçar”.

Fonte: EBC Saúde

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Saúde

Estudo alerta para relação da dengue com a Síndrome de Guillain-Barré

Publicados

2 minutos atrás

16 de abril de 2026

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Da Redação

Os infectados pelo vírus da dengue têm um risco 17 vezes maior de desenvolver a Síndrome de Guillain-Barré (SGB) nas seis semanas seguintes à infecção. Nas duas primeiras semanas após o início dos sintomas da dengue, esse risco chega a ser 30 vezes maior.

Os dados são de estudo de pesquisadores da Fundação Oswaldo Cruz Bahia (Fiocruz) e da Escola de Higiene e Medicina Tropical de Londres e publicado na revista científica New England of Medicine.

De acordo com a pesquisa, em números absolutos, para cada 1 milhão de casos de dengue, 36 pessoas podem desenvolver SGB, um número pequeno, mas relevante diante das epidemias recorrentes no país, segundo os autores da pesquisa.

A SGB é uma complicação neurológica rara e potencialmente grave.

O estudo aponta que a dengue se espalhou de maneira mais rápida pelo mundo do que qualquer outra doença transmitida por mosquitos, com 14 milhões de casos registrados pelo mundo em 2024.

Os pesquisadores da Fiocruz Bahia analisaram três grandes bases de dados do Sistema Único de Saúde (SUS): internações hospitalares, notificações de casos de dengue e registros de mortes.

Na análise, foram identificadas mais de 5 mil hospitalizações por SGB de 2023 para 2024. Dessas, 89 ocorreram logo após o paciente apresentar sintomas da dengue.

De acordo com os pesquisadores, é urgente que gestores de saúde pública incorporem a SGB como complicação pós-dengue nos protocolos de vigilância.

“Durante surtos de dengue, sistemas de saúde devem ser preparados para identificar precocemente casos de fraqueza muscular e dispor de leitos de UTI e suporte ventilatório. Estratégias de vigilância ativa de SGB devem ser acionadas nas semanas seguintes ao pico de casos de dengue”, alertam os pesquisadores.

Segundo a Fiocruz, o levantamento também ajuda profissionais médicos, enfermeiros e neurologistas a suspeitar de SGB diante de um paciente com histórico recente de dengue (últimas seis semanas) que apresenta fraqueza nas pernas ou formigamento.

Os autores do estudo alertam que o diagnóstico precoce é fundamental. O tratamento (imunoglobulina ou plasmaférese) é mais eficaz quando iniciado rapidamente.

“Também é importante incentivar a notificação dos casos de SGB pós-dengue ou informar a vigilância epidemiológica municipal/estadual sobre a ocorrência de doença neuro-invasiva por arbovírus”, defendem.

De acordo com a Fiocruz, não há, atualmente, tratamento antiviral específico para a dengue e o manejo é baseado em hidratação e suporte clínico. Por isso, os pesquisadores destacam que a prevenção, especialmente o combate ao mosquito Aedes aegypti e a vacinação, continuam sendo a medida mais eficaz.

A vacinação contra a dengue pode reduzir drasticamente o número de casos e, consequentemente, o número absoluto de complicações graves como a SGB.

“Enquanto não tivermos um tratamento antiviral eficaz contra a dengue, a prevenção continua sendo a melhor estratégia. Nosso estudo reforça que evitar a infecção evita também complicações como esse tipo de paralisia potencialmente grave”, afirmam os autores.

SGB

Na avaliação da Fiocruz, o Brasil vive epidemias frequentes de dengue. Em 2024, o país ultrapassou 6 milhões de casos prováveis. Isso significa que, mesmo sendo uma complicação rara, o número absoluto de pessoas que podem desenvolver SGB após dengue é significativo e exige preparo do sistema de saúde.

O estudo aponta ainda que a relação entre arboviroses (doenças transmitidas por mosquitos) e complicações neurológicas já havia sido demonstrada de forma marcante durante a epidemia de Zika em 2015 e 2016, quando o vírus foi associado à microcefalia em bebês e também a um aumento expressivo de casos de SGB em adultos. A dengue pertence à mesma família do Zika.

A SGB é uma condição neurológica rara em que o próprio sistema imunológico ataca os nervos periféricos (as células que conectam o cérebro e a medula espinhal ao resto do corpo).

O resultado é uma fraqueza muscular que geralmente começa nas pernas e pode subir para os braços, o rosto e, em casos graves, dificultar a respiração. Nessas situações, o paciente pode ficar completamente paralisado e precisar de ajuda de aparelhos para respirar.

A maioria das pessoas se recupera, mas o processo pode levar meses ou até anos, e alguns pacientes ficam com sequelas permanentes.

Fonte: EBC Saúde

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