Dia Mundial da Hemofilia: campanha reforça importância do diagnóstico

Publicado em

17 de abril de 2026

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Da Redação

No Dia Mundial da Hemofilia, lembrado nesta sexta-feira (17), a Federação Mundial da Hemofilia reforça, em campanha, a importância crucial do diagnóstico, classificado pela entidade como um primeiro passo essencial no tratamento e no cuidado de pacientes.

A federação estima que mais de três quartos das pessoas com hemofilia no planeta não tenham sido diagnosticadas e que a lacuna possa ser ainda mais significativa no caso de outros distúrbios hemorrágicos.

“Isso significa que centenas de milhares de pessoas em todo o mundo ainda não têm acesso a cuidados básicos”, alerta.

“O diagnóstico preciso é a porta de entrada para o tratamento de pessoas com distúrbios hemorrágicos. No entanto, em muitas partes do mundo, barreiras continuam a atrasar ou impedir o diagnóstico correto, resultando em taxas de diagnóstico inaceitavelmente baixas”, avaliou o presidente da federação, Cesar Garrido.

“Neste dia 17 de abril, convoco a comunidade global a se unir na defesa de capacidades diagnósticas mais robustas em todos os lugares, porque sem diagnóstico não há tratamento e, sem tratamento, não há progresso”, disse.

Entenda

O Ministério da Saúde define a hemofilia como uma condição genética rara que afeta a coagulação do sangue e ocorre pela deficiência nos fatores que ajudam a formar uma espécie de curativo natural do corpo.

Na prática, a hemofilia faz com que o processo de coagulação do sangue não aconteça de forma adequada, gerando sangramentos nas juntas (hemartroses) e nos músculos (hematomas), por deficiência nos genes responsáveis pela coagulação.

Um exemplo é quando uma parte do corpo sofre um ferimento e começa a sangrar, as proteínas (elementos responsáveis pelo crescimento e desenvolvimento de todos os tecidos do corpo) entram em ação para estancar o sangramento. Esse processo é chamado de coagulação.

Pessoas com hemofilia não têm essas proteínas e, por isso, sangram mais do que o normal.

Existem vários fatores de coagulação no sangue, que agem em uma sequência determinada. No final dessa sequência, é formado o coágulo e o sangramento é interrompido.

Em uma pessoa com hemofilia, um desses fatores não funciona. Sendo assim, o coágulo não se forma e o sangramento continua.

Existem dois tipos de hemofilia:

hemofilia A: deficiência no Fator VIII
hemofilia B: deficiência no Fator IX

Os sangramentos, segundo o ministério, são iguais nos dois tipos, mas a gravidade da doença depende da quantidade de fator presente no plasma (líquido que representa 55% do volume total do sangue).

Assim, a doença pode ser classificada ainda em três categorias: grave (fator menor do que 1%), moderada (de 1% a 5%) e leve (acima de 5%). Nesse último caso, a enfermidade pode passar despercebida até a idade adulta.

Apesar de a hemofilia ser, em sua grande maioria, uma condição genética hereditária, transmitida de pais para filhos, ela também pode ser adquirida.

A hemofilia congênita, que já se apresenta no nascimento, é causada por uma alteração genética ligada ao cromossomo X. Cerca de 70% dos casos de hemofilia são transmitidos aos filhos por mães portadoras da mutação.

É mais provável a hemofilia ocorrer em homens do que em mulheres. Isso acontece porque a doença é resultado de um defeito genético no cromossomo X. Como as mulheres têm dois cromossomos X, enquanto os homens têm apenas um, o gene defeituoso está garantido de se manifestar em qualquer homem que o carrega.

Apesar de muito rara, a hemofilia também pode ocorrer em pessoas do sexo feminino, em decorrência da união de homem e mulher com hemofilia. Mais comumente, mulheres portadoras podem apresentar baixos níveis de fator VIII ou fator IX. Além disso, filhas de homem com hemofilia serão portadoras obrigatórias.

Brasil

Dados do ministério indicam que, em 2024, o Brasil registrou 14.202 pessoas com hemofilia, sendo a maioria dos casos de hemofilia A (11.863), enquanto a hemofilia B contabilizou 2.339 casos.

No país, a Empresa Brasileira de Hemoderivados é Biotecnologia (Hemobrás), vinculado ao Ministério da Saúde, é responsável pela produção de medicamentos hemoderivados a serem distribuídos via Sistema Único de Saúde (SUS).

Em nota em alusão ao Dia Mundial da Hemofilia, a Hemobrás reforçou a importância da produção nacional de medicamentos hemoderivados e destacou o trabalho realizado no município de Goiana, na Zona da Mata pernambucana, onde fica a fábrica da empresa.

Na avaliação da Hemobrás, o complexo industrial projeta o Brasil “para o seleto time de países que se aproxima da soberania na produção de medicamentos”.

“Essa estrutura de suporte baseia-se na distribuição constante de medicamentos como o Fator VIII de coagulação, usado no tratamento da hemofilia A, em suas versões plasmática e recombinante (produzido por biotecnologia).”

“Ao garantir que o SUS disponha de medicamentos essenciais para o tratamento profilático da hemofilia, a empresa funciona como um escudo logístico e tecnológico, estabilizando a saúde do paciente e permitindo que ele mantenha uma rotina ativa”, diz o comunicado.

Fonte: EBC Saúde

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Saúde

Fiocruz e Ministério das Cidades lançam editais unindo cultura e saúde

Publicados

19 minutos atrás

17 de abril de 2026

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Da Redação

A Fundação Oswaldo Cruz (Fiocruz) e o Ministério das Cidades lançaram nesta sexta-feira (17), no Rio de Janeiro, dois editais voltados ao fortalecimento de iniciativas culturais em territórios periféricos. O anúncio foi feito durante o evento Cultura & Saúde – parceria que dá certo!, realizado como parte das comemorações dos 125 anos da Fundação.

Um dos editais é o Programa de Formação em Captação para Organizações de Periferias, coordenado pela Secretaria Nacional de Periferias do ministério. A proposta é oferecer qualificação para a atuação de gestores culturais em áreas periféricas.

Segundo a vice-presidente de Educação, Informação e Comunicação da Fiocruz, Marly Marques da Cruz, a iniciativa reforça o papel da cultura como instrumento de transformação social.

“Trazemos hoje a ideia de cultura e saúde como uma parceria que dá certo e precisamos ampliar as possibilidades das periferias. A Fiocruz tem uma forte atuação nesses territórios e precisamos construir um projeto de enfrentamento às desigualdades, ao racismo e a tudo que seja contra a vida. Fazemos ciência para a vida”, afirmou.

O segundo edital, intitulado Grafite Fiocruz 125 anos, vai selecionar sete propostas artísticas para intervenções nos muros dos campi Manguinhos e Maré, no Rio de Janeiro. De acordo com o edital, as obras deverão dialogar com a trajetória da instituição e com o tema da saúde pública, reforçando a memória institucional e a relação com os territórios.

Segundo Gustavo Amaral, representante da Fiotec, entidade patrocinadora da iniciativa, o projeto busca renovar o ambiente da Fundação e ampliar o diálogo com a sociedade: “São 125 anos pensando em saúde, e com o apoio da Fiotec acredito que este projeto trará uma nova energia para o campus da Fundação. Levar essa iniciativa para a Fiocruz é também levar uma cultura de crítica social e de enfrentamento às desigualdades nas nossas comunidades”, disse.

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A ação conta ainda com gestão cultural da Sociedade de Promoção Sociocultural da Fiocruz (SocultFio). Para o diretor institucional da entidade, Luis Fernando Donadio, a integração entre cultura e saúde amplia o alcance das políticas públicas.

“Numa instituição de saúde, ciência e tecnologia, ter esse olhar para a cultura é uma grande conquista. Produzir cultura é também produzir saúde na veia”, destacou Donadio.

Já o representante do Ministério das Cidades, Breno Lacet Lucena, ressaltou o potencial das periferias como espaços de inovação social: “Pensamos a periferia como um lugar de oportunidades. Criamos a rede Nós Periféricos, que reúne iniciativas que geram impacto significativo nos territórios, e queremos que isso se amplie ainda mais”, afirmou.

Como acessar os editais

As inscrições para o Programa de Formação em Captação são destinadas a organizações cadastradas na plataforma Nós Periféricos, vinculada ao Ministério das Cidades. Já o edital Grafite Fiocruz 125 anos terá suas regras, prazos e critérios disponíveis nos canais oficiais da Fiocruz e da SocultFio.

Os interessados devem acompanhar os sites institucionais da Fiocruz e do Ministério das Cidades, onde estão publicados os editais completos, com orientações sobre inscrição, cronograma e documentação necessária.

Fonte: EBC Saúde

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